Co vás čeká v prvním roce-těžce nedonošené miminko

Tuto podkapitolu jsem začala psát po prvním roce soužití s Mikulášem, kdy jsme měli většinu poraden konečně za sebou, Vojtovka byla ukončena, měli jsme za sebou dvě operace a konečně trochu té pohodičky, jakou zažívají normálně maminky na mateřské. Tady jsem si zpětně uvědomila, jak jsem měla báječnou první mateřskou, kde nebyly se starším synem absolutně žádné problémy, člověk se nestresoval žádnými tabulkami, malé opoždění ve vývoji nebylo pediatrem podezřívavě posuzováno jako opoždění vývoje, čilost dítěte v poradně pro nedonošené děti jako "syndrom neklidného dítěte", nechuť k jídlu jako hrozba ztráty pár gramů na váze atd. Až tady jsem si uvědomila, že to, co pro mnoho maminek je úplná samozřejmost, je pro maminky nedonošených dětí nebo dětí s jakýmkoli handicapem, obrovský stres a úsilí, obrovské množství trpělivosti a píle, jak dosáhnout  žádoucího stavu.

Čeho jsem se nejvíc bála při propuštění domů?

V první řadě to bylo jak zvládneme krmení - jednak z důvodu rozštěpu a jednak z důvodu těžké nedonošenosti, která nám v prvních dvou měsících náramně komplikovala život (nedonošené miminko tak jako miminko se žloutenkou rádo spí a to v jakékoli situaci, hlavně při cucání krmícího dudlíku). Spaní u jídla jsem ale zažila už u prvního syna, který měl těžkou novorozeneckou žloutenku, takže jsem věděla, že je třeba vytrvat, že se stav jednoho dne zlomí  a bude líp. Zatímco u staršího syna pomáhalo před kojením rozbalit a trocha chladného vzduchu, u Mikuláše nepomáhalo nic, jediné po čem se budil bylo foukání na obličej, ale to nešlo dělat do nekonečna, takže se krmilo na etapy třeba půl až 3/4 hodiny (50 ml mléka se třeba 3x ohřívalo).

Další obava byla jak zvládnu domácnost s dalšími dvěma dětmi, když manžel je věčně v práci a babičky jsou nefunkční nebo daleko, všude je potřeba dojíždět. Výsledek - zvládla jsem to za cenu ústupků (jako třeba že starší syn do školky chodil mnohem méně, protože třeba v mrazech  -20 stupňů jsem sama sobě vysvětlila, že to bez školky klidně doma vydrží a pro Mikuláše je lepší být pěkně doma  v teple; stejně tak, když byla epidemie chřipky nebo před operací  byla návštěva školky tabu; s tím, že Mikuláš jel někdy ráno se staršími sourozenci v pyžámku, na které jsme hodili teplé věci, někdy s poloprázdným žaludkem, protože škola nepočká, až dopije svoji dávku, až se vzbudí apod.). S tím, že domácnost šla v mnohém stranou, "teplé" večeře rodiny se skládaly z chleba a teplého čaje, sobotní a nedělní oběd byla rychlovka, z prádla se žehlilo jen nejnutnější, nákupy dělal večer po cestě z práce manžel...

Prvního půl roku jsme byli snad každý týden někde po doktorech a to jsme ještě vynechali víc jak půl roku oční vyšetření, protože nás na něj naše pediatrička vůbec neposlala. Co 14 dní jsme jezdili na Vojtovku. Neurologie (po cca 3 měsících, v 9.měsících (7.měsících korig.) pak až po půl roce). Běžné preventivní prohlídky popř.očkování i pediatra na obvodě v termínech, které se počítají od data narození (nikoli od předpokládaného data, kdy se mělo miminko narodit). Rozštěpová poradna po 2 měsících (kontrola tak na 2 minuty, čekání na chodbě nemocnice na 2-3 hodiny, cesta do Prahy 2 hodiny k tomu plus ještě zpátky). Foniatrie kvůli opakovaně negativnímu výsledku otoakustických emisí co 2-3 měsíce (po půl roce jsme přešli na specializovanou otologii pro rozštěpáčky a na foniatrii do Hradce jsme proto přestali jezdit). Na oční jsme se dostali, jak jsem už zmiňovala po 3/4 roce od poslední kontroly (poslední kontrolu Mikuláš absolvoval před propuštěním z nemocnice z nedonošenců). Poradna pro nedonošené děti na nás 2x zapomněla, na první prohlídku jsme se dostali o 2 měsíce později (proto jsme se i na oční dostali tak pozdě, protože to naše pediatrička nedostala nařízeno "shora"), takže v prvním roce jsme absolvovali tyto prohlídky jen 2x. Otologie v půl roce poté, co jsme  tápali ve výsledcích vyšetření na foniatrii v Hradci a chtěli jsme vědět, jestli je Mikuláš opravdu hluchý, další vyšetření před operací patra a hned v den propuštění z nemocnice po operaci, pak za 2 měsíce (běžně se dělá po půl roce po operaci, my jsme již byli zaevidovaní, takže jsme šli dříve). Celkově bych to charakterizovala trochu jako zmatek, pravděpodobně způsobený tím, že jsme byli propuštěni z Prahy místo z Hradce a jakmile na nás zapomněla nedonošenencká poradna (2x jsme se upomínali), tak se vezlo všechno ostatní, protože pediatři na obvodě jsou často jen od očkování a preventivních prohlídek a jinak čekají na doporučení odborných poraden. Jenže když na vás v odborné poradně 2 x zapomenou, tak si musíte poradit sami, počínaje Vojtovkou a odbornými poradnami pro rozštěpáčky konče. Popravdě jsem měla před propuštěním Mikuláše domů z nemocnice strach, jak to všechno ježdění po doktorech sama zvládnu, ale zvykli jsme si brzo, v pohodě jsme pak zvládali i krmení na cestách. Manžel s námi jezdil jen na kontroly do Prahy a pak do Brna, na ostatní kontroly jsme dojeli sami autem.

Celkově bych řekla, že to byl nejtěžší rok mého života. Hodně mi vzal (asi hodně na zdraví, fyzické kondici, iluze o tom, jak člověk ovládá svůj život, jak lze všechno naplánovat, iluze o funkčních širších  rodinných vztazích, které by měly fungovat aspoň v době krize, iluze o tom, že puberťákovi se v nejtěžším období vašeho života najednou rozsvítí v hlavě a dá se dohromady místo aby dělal problémy...). Mnohem víc mi tento rok dal - zjistila jsem, co všechno dokážu zvládnout, i když často na hranici fyzického a psychického vyčerpání, jak úžasně silného a statečného mám syna, jak skvělého mám manžela, jak skvěle se dokáží zapojit moji rodiče, jakou mám oporu v kolegyních v práci, jak samostatného mám staršího syna. Zjistila jsem, že ani po roce jsem nedokázala zapomenout na ty nejhorší okamžiky v porodnici, kdy mi bylo sděleno, že těhotenství bude akutně ukončeno; když čtu příběhy na www.nedoklubko.cz, vždycky se rozbrečím a nevím, jestli mě to vůbec někdy přejde. Zjistila jsem dopodrobna své slabé stránky a učila jsem se s nimi bojovat. Mnohem víc jsem taky pochopila cenu lidského života, zdraví (byť ne 100%), správného nakládání s časem.

Krátce řečeno - jsem ráda, že máme první rok za sebou a doufám, že už bude líp (nebo aspoň nebude hůř).