...něco málo o nás a těchto stránkách

Jsme normální průměrná rodina, žijící na vesnici, až do narození našeho syna Mikuláše jsme měli 2 děti - pětiletého zdravého Vítka a z manželova předchozího manželství dceru Gabrielu-puberťačka,  jak má být.  

Naše společné druhé miminko jsme s manželem plánovali - 2 měsíce před plánovaným početím jsem odpovědně začala brát kyselinu listovou jako prevenci rozštěpových vad, snažila jsem se jíst zdravě atd. Z hlediska genetické zátěže byla naše rodinná anamnéza bezvýznamná, takže jsme do těhotenství šli s tím, že vše bude v pohodě, obzvláště když už jednoho zdravého kluka máme doma.

Život s člověkem někdy ale pěkně zacvičí a jedno rozhodnutí radikálně změní celý Váš život (a nejen život Váš). O tom se dočtete na těchto stránkách - o životě našeho poněkud "nestandardního" dítěte, které se narodilo ve 29.týdnu těhotenství s porodní váhou 800 gramů a navíc s rozštěpem obličeje.

Proč tyto stránky? Stránky se rozhodla založit po zralé úvaze maminka Mikuláše a to z několika důvodů:

1. V době, kdy byl u ještě nenarozeného Mikuláše diagnostikován rozštěp, byly pro nás-rodiče budoucího rozštěpáčka  jediným zdrojem  nejen teoretických, ale  hlavně praktických informací, stránky nadace Šťastný úsměv na www.rozstepy.cz a stránky rodičů dětí s rozštěpem obličeje. Pro rodiče budoucích nebo čerstvě narozených dětí s rozštěpem jsou zcela zásadní otázky běžného denního fungování, na které člověk, který se jimi denně nezaobírá (byť by to byl profesionální zdravotník), neumí odpovědět z hlediska zkušenosti - třeba  jak moc to dítě omezí v běžném životě, jak to bude  s krmením, jak s příkrmy, jak ošetřovat nostrilky, jak se školkou, ve škole, se sluchem,  co okolí,co je u rozštěpáčka normální a co už ne atd... Odborné weby tyto praktické informace mnohdy neobsahovaly, praktická témata byly spíše předmětem diskuzí rodičů rozštěpáčků.

2.V době vyrovnávání se se skutečností, že budeme mít dítě s rozštěpem, nám moc pomohly konkrétní příběhy dětí s rozštěpem, mnohdy již dospělých, operovaných třeba i před 30 lety - jejich příběhy na internetu nám dávaly velkou naději, že  i  přes tuto vadu jsou rozštěpáčci naprosto pohodové a moc statečné děti.  Podobně v době, kdy jsme měli po předčasném narození dlouhodobě Mikuláše na JIP, hledali jsme příběhy dětí, které se narodily těžce nedonošené a zvládly to; počítali jsme i s variantou, že hrozící postižení se může stát drsnou realitou a z příběhů např. na www.nedoklubko.cz jsme čerpali energii a naději, že se nám podaří zvládnout i případný nepříznivý vývoj  zdravotního stavu Mikuláše.

3. Jen díky informacím na webu jsme  se např.dověděli mnoho informací, se kterými nám neporadil ani náš pediatr; díky těmto  informacím  jsme např.začali včas rehabilitovat, shánět odbornou péči o sluch, sehnali jsme si rehabilitační pomůcky atd.

 Smyslem těchto stránek je tedy nabídnout naše zkušenosti a námi získané poznatky těm, kteří takové informace hledají  a mohou je využít v každodenní péči o rozštěpáčka anebo těžce nedonošené miminko. Nenaleznete zde 100% recept na to, jak co dělat, stránky jsou spíše inspirací, možností, jak sdělit naše zkušenosti a pocity, které nemůžeme předat v osobním styku těm, kteří je zrovna aktuálně potřebují.

Původně jsem stránky zamýšlela věnovat především nedonošenosti, protože to byl hlavní problém, který nás v prvním roce trápil. Postupně se ze stránek stal v prvním roce jakýsi Mikulášův deníček měsíc po měsící - stávalo se totiž, že se na stránky opakovaně vraceli stejní lidé, kteří  chtěli  pravidelně vědět, co je u nás nového (někdy to vzkazovali úplně cizí lidé po známých, že máme doplnit fotky a informace co se aktuálně děje, několikrát se objevilo i poděkování za existenci našich webovek od úplně cizích lidí). Za tyhle podněty jsem byla ve chvílích, kdy nebylo moc veselo moc vděčná, protože jsem měla pocit, že v tom nejsme tak úplně sami, že jsou někde naši čtenáři, kteří na nás myslí a drží nám palce, aby všechno dobře dopadlo.

Odkazy jsem nakonec po roce existence stránek rozdělila na část věnovanou rozštěpům a část věnovanou nedonošenosti a to z důvodu, že na stránky chodí jak rodiče rozštěpáčků, tak rodiče nedonošeňátek a v informacích, které se jich netýkají, by se mohli snadno zamotat. Laskavý čtenář jistě promine, pokud se mi nepodařilo přesně dodržet toto rozdělení, někdy to prostě nešlo a jistě neuškodí, když se každá  strana dozví něco problémech  té druhé skupiny.

Děkuji čtenářům za zavítání na Mikulášovy stránky a doufám, že zde naleznou to, co hledají...

Mamka Mikuláše