Těhotenství, zjištění rozštěpové vady u Mikuláše

Otěhotněla jsem zcela bez problémů v dubnu 2009, na těhotenství jsem se připravovala podle zažitých doporučení také tím, že jsem brala 2 měsíce předtím kyselinu listovou jako prevenci rozštěpových vad. Doma jsme už měli skoro pětiletého zdravého kluka, genetická zátěž byla pouze jako Downův syndrom ze strany manžela u vzdálenějších příbuzných.

Krátce před otěhotněním jsem se rozhodla změnit gynekologa-můj předchozí gynekolog byl na můj vkus „příliš starostlivý“ – nechal mě v prvním těhotenství velice brzy na neschopence, moc mi nevysvětlil proč a jako prvorodička jsem skoro celé těhotenství probrečela starostí o miminko, i když nebylo proč. Rozhodla jsem se, že takové těhotenství už znovu nechci a přešla jsem ke gynekologovi „cizokrajného“ původu do poměrně vzdálených Třebechovic pod Orebem,  kterého si kolegyně v práci chválily a ke kterému hromadně odcházely ženské z širokého okolí pro jeho úžasný přístup k pacientkám – popovídal si s nimi, prostě věděl jak to uhrát na ženskou duši.

 Všechno v těhotenství probíhalo dobře do doby,  kdy přišly výsledky triple-testu – vzhledem k mému věku (35 let v době předpokládaného porodu) mi vyšlo vyšší riziko na Downa a bylo mi doporučeno vyšetření plodové vody. Velkou hlavu jsem si s tím ale nedělala, v prvním těhotenství mi tyto testy vyšly taky špatně a miminko bylo v pořádku. Protože jsem věděla, jak vysoká rizika sebou nese odběr plodové vody, přemluvila jsem gynekologa, aby mi dal nejdřív doporučení na podrobný ultrazvuk na genetiku do Pardubic k prof.Eliášovi s tím,  že když bude na ultrazvuku jakékoli podezření, že půjdu na odběr. Za vyšetření jsem si měla zaplatit 1000,-Kč – podle lékaře se totiž jednalo o nadstandard, který on pacientkám bez vážné indikace běžně nedoporučoval (od toho podle něj je odběr plodové vody)-podotýkám že se nejednalo o podrobný 3D ultrazvuk, ale běžné ultrazvukové vyšetření na lepším přístroji, který si většinou nechávaly dělat maminy na památku na těhotenství jako nahrávku svého miminka na DVD.

Na podrobný ultrazvuk jsme čekaly to odpoledne 3 páry – my jsme se dostali na řadu jako poslední kolem 19 hod.večer. Páry před námi si odnášely z vyšetření DVD s jejich miminkem a zářily štěstím. Jakmile začal lékař prohlížet miminko, řekl nám, že se nás musí zeptat, jestli chceme miminko dál nahrávat, protože na ultrazvuku vidí u miminka problém.

V první chvíli jsem si myslela, že máme miminko s Downovým syndromem – lékař nám však oznámil, že naše miminko má rozštěp, zatím potvrzuje rozštěp rtu, jestli pokračuje na patro není na tomto ultrazvuku vidět a je třeba udělat vyšetření na klinice v Hradci Králové- nicméně i přes tuto diagnózu je to vada operativně řešitelná; záleží na nás, jak se rozhodneme, každopádně doporučuje, pokud si miminko chceme ponechat, další vyšetření. Sdělil nám, že v dnešní době z hlediska kosmetického je vada výborně řešitelná a navíc u kluka jizva pod nosem není žádný problém. Naše rozhodnutí bylo jednoznačné – miminko si necháme, Vítek bude mít bráchu a všechno zvládneme, v dnešní době je to opravdu řešitelná vada. Pan profesor Eliáš nás hned objednal na další podrobné vyšetření hned ob další den.

Domů jsme se vraceli v šoku, samozřejmě jsme si představovali vše jinak. První informace o rozštěpu obličeje jsme získali ještě ten večer na internetu.

Jak jsme se vyrovnávali se zjištěním vady u miminka? Myslím, že pro nás byla výhoda, že jsme se o vadě našeho dítěte dověděli předem - pro rodiče, kteří to zjistí až  při porodu,to musí být obrovská psychická zátěž - už samotný porod, potom tento šok a pak zařizování kolem operace, na shánění informací není moc času, je třeba se na skutečnost adaptovat velmi rychle, protože již narozené miminko nepočká, až si rodiče "zvyknou", naučí se krmit atd. My jsme se mohli připravit 5 měsíců předem. Přesto - první dvě noci po sdělení diagnózy jsme s manželem prakticky nespali - přemýšleli jsme, co všechno vada obnáší jak pro nás, tak především pro naše dítě - největší zátěž to bude především pro něj. Občas jsem si pobrečela, protože jsem se těšila na krásné a zdravé miminko a tohle byla pro nás oba zkouška. Obávali jsme se také, že tato vada nebude jediná, že se ukáže, že miminko má další vývojovou nebo vrozenou vadu, proto jsme se rozhodli podstoupit vyšetření plodové vody a naše rozhodnutí bylo jednoznačné - v případě další vady si miminko nenecháme, byť to pro nás bude velmi těžké rozhodnutí. Podpora rodiny a známých byla až na výjimky (co na to řeknou lidi u nás na vesnici, já bych si to nechala vzít!) obrovská- možná hlavně díky tomu, že většina lidí pokládá rozštěpovou vadu za kosmetickou záležitost a netuší, jaké další problémy (operace patra, zuby, potíže s mluvením, sluchem atd.) tato vada obnáší a že to je běh na dlouhou trať až do dospělosti dítěte. Částečně to však přispělo k tomu, že jsme se byli schopni uklidnit a skutečnost přijmout s tím, že jsme schopni péči o dítě s rozštěpem zvládnout, že jsou mnohem horší věci, které by miminko mohly potkat. V té době jsme ještě netušili, co nás za necelé 2 měsíce čeká, zatím jsme řešili pouze rozštěp.

Naštěstí jsme se nedostali s manželem do stádia, kdy bychom řešili jako zásadní otázku "proč se to stalo". Poprvé jsme tuto otázku řešili až při první kontrole v rozštěpovém centru v Praze, kdy jsme byli posláni za genetikem - ten nás začal přesvědčovat, že se na vyvolávající příčinu většinou přijde a nutil nás přemýšlet, co jsem dělala kolem 30.dne po početí, jestli jsem přišla do styku s chemikáliemi, viry, léky atd. Po vyčerpávajícím rozhovoru z nás byl nešťastný - žádné onemocnění, žádné léky, žádné chemikálie, prostě nic, co by mohlo působit jako vyvolávající faktor jsme mu nemohli potvrdit. Nakonec to musel uhrát na stres v práci, což mě osobně se  zdá málo pravděpodobné, myslím že v prvním těhotenství jsem měla stresu mnohem víc. Musím říct, že mě ten pohovor (a manžela taky) docela rozhodil- když jsme jeli z Prahy domů, připadali jsme si tak trochu jako zločinci, kteří způsobili vadu u svého dítěte a nechtějí se přiznat (doma jsme museli ještě vyplňovat podrobně další dotazníky až do babiček a dědečků z obou stran, kdo na co umřel a kdy a nemoci v rodině atd.). Chápu, že zjišťování vyvolávajících příčin vady je důležité, jen chci popsat naše pocity - nám by zjištění příčiny už ale stejně nepomohlo a vyvolalo to v nás jen pocit viny, kterému jsme se do té doby poměrně úspěšně vyhýbali.

Ale zpět k průběhu těhotenství.

Vyšetření na ultrazvuku a na magnetické rezonanci ve 20.týdnu těhotenství potvrdily,  že jedná o kompletní jednostranný rozštěp vpravo, na patro měl rozštěp pokračovat pouze úzkou štěrbinou. Hned z kliniky v Hradci jsme jeli ještě na odběr plodové vody zpět na genetiku do Pardubic. Musím ocenit absolutně perfektní, profesionální a lidský přístup prof. Eliáše i všech pracovníků genetiky v Pardubicích. 14 dní trvalo čekání na výsledek plodové vody – byly  vyloučeny další tímto způsobem zjistitelné vady, takže jsme se rozhodli, že si miminko necháme, že to bude sice náročnější, ale že to zvládneme. Už při těchto vyšetřeních bylo na ultrazvuku zřejmé, že je miminko menší asi tak o týden, ale lékař, který mi prováděl ultrazvuk mě uklidňoval, že prý je to ještě vcelku v normě.

Díky internetovým stránkám, věnovaným rozštěpům, jsme se uklidnili – zjistili jsme, co rozštěpová vada obnáší, jak se řeší, že existuje speciální lahvička na krmení, jak je to s kojením atd. Zjistili jsme, že existují jakési nostrilky, i když to pro nás zůstával až do první operace, kdy jsem je poprvé uviděla, abstraktní pojem.

Informovanost běžných lékařů –pediatrů i gynekologů ve věci rozštěpů není moc valná – naše pediatrička nevěděla prakticky nic – řekla nám, že si takové děti řeší porodnice po porodu a pak sama rozštěpová centra, sama se setkala v městečku, kde má ordinaci,  s rozštěpem obličeje za svoji praxi jen jednou a to byla dívka, která je nyní v mém věku. Gynekolog alespoň věděl, že se operuje v Praze v Motole, za svojí praxi měl taky pouze jeden případ rozštěpu.

Všechno jsme s manželem naplánovali- kde budu rodit, koupili jsme drahou odsávačku na mateřské mléko, pro jistotu jsme koupili i speciální lahev na krmení, měli jsme v plánu koncem listopadu kontaktovat MUDr.Vokurkovou, u které jsme chtěli operaci rtu absolvovat (rozhodnutí podstoupit operaci  na Moravě vycházelo z toho, že Praha nebo Brno pro nás bylo vzdáleností prakticky stejné, ale  na Moravě mám rodiče a většinu informací jsme získali díky aktivitě brněnského rozštěpového centra, tudíž nám v té době z hlediska našich nároků na péči přišlo Brno vhodnější).

V těhotenství jsme se cítila dobře, byla jsem jen víc unavená než normálně,  chodila jsem do práce, ještě ve 25.týdnu jsem byla u gynekologa s dotazem, zda mohu chodit na těhotenské plavání. Papír s doporučením mi chtěl potvrdit mezi dveřmi, aniž by mě vůbec viděl , tak jsem se mu vnutila, abych se ujistila, že se nemůže nic stát - říkala jsem si, že když už bude mít mrňous rozštěp, tak abych to ještě nezkomplikovala předčasným porodem. Zeptal se mě mezi dveřmi, jestli mám jako nějaké problémy, jako třeba výtok nebo bolesti břicha a že jestli ne, tak ať mažu na plavání. Tak jsem začala chodit na plavání pro těhulky. Asi 14 dní na to jsem dostala zánět dutin – v té době mi přišlo, že jsem začala cítit pohyby miminka slaběji, ale cítila jsem je, přičítala jsem to probíhající nemoci. Ve 28.týdnu jsem byla na poslední pravidelné prohlídce v poradně jako vždy po měsíci, průběh zcela stejný – kontrola tlaku, bílkoviny v  moči, krátký ultrazvuk,  kde byla zkontrolována pouze srdeční akce miminka, nic víc, jako vždy žádné měření, žádné vyšetření vnitřně. O víkendu jsem začala být pěkně unavená, v úterý mě začaly bolet záda mezi lopatkami. Deset dní po pravidelné prohlídce u gynekologa, kde bylo „vše v pořádku“, mi začalo být v noci strašně špatně  – dostala jsem průjem, bolely mě zase strašně záda. Začala jsem tušit, že je něco asi špatně, bolela mě taky příšerně hlava – do rána jsem vydržela s panadolem a ráno mi bylo mi poměrně dobře. Přesto jsem se rozhodla, že raději zajedu ke gynekologovi-odvezla jsem děti do školy a stavila se v práci, abych oznámila, že pro jistotu jedu na gynekologii ujistit se, že je vše v pořádku.

Bohužel vůbec nic v pořádku nebylo. U gynekologa mi byl naměřen tlak 160/100, bílkovina v moči. Po tomto mi doktor udělal ultrazvuk – na rozdíl od všech předchozích ultrazvuků však podrobněji než obvykle. 10 dní po tom, co podle něj bylo všechno na poslední kontrole v poradně v pořádku, najednou (!!!???)  zjistil, že mám málo plodové vody a že je miminko o 3 týdny menší (to jsem nemohla pochopit, jak to že tak najednou bylo o tolik menší, když týden  předtím bylo podle doktora v normě?). Bylo mi jasné, že skončím v nemocnici, ale doufala jsem, že se dá ještě něco dělat.  Gynekolog vzal poprvé za celou dobu do ruky krejčovský metr, aby se ujistil, že je  miminko opravdu moc malé. Začal být najednou hrozně starostlivý s tím, že vidí, že mi není dobře a že zavolá do fakultní nemocnice známému, aby mě hned přijali. Tak jsem vyrazila do nemocnice v Hradci Králové.